Ein Aufruf, der uns sehr bewegt.
DIPG – Diffuses Intrinsisches Pontines Gliom, ist eine der schwersten Diagnosen, die ein Kind und seine Familie treffen kann. Ein aggressiver Hirntumor, für den es bis heute keine Heilung gibt.
2024 erhält die Familie von Mika die Diagnose DIPG. Wir haben Mika und seine Familie ein Stück auf diesem schweren Weg begleitet. Im September 2025 ist Mika verstorben. Nun hat uns Lisa, die Mutter von Mika um Unterstützung gebeten..Das tun wir von Herzen, weil wir wissen, wie wichtig es für die bessere Versorgung ist.
Inmitten ihrer Trauer engagiert sich Lisa in einer Arbeitsgruppe der Gesellschaft für Kinderonkologie und Kinderhämatologie (GPOH), um Ärzte und Verantwortliche dabei zu unterstützen, die Bedürfnisse und Perspektiven betroffener Familien bei der Diagnose DIPG besser zu verstehen und die Begleitung nachhaltig zu verbessern.
Hier ist ihr Aufruf von Lisa:
Im September werde ich mich mit einer größeren Gruppe von Kinderonkologen zusammensetzen, um gemeinsam zu beraten, was eine gute Therapie für Kinder mit DIPG bedeutet.
Mit diesem Aufruf möchte ich uns alle bestmöglich vertreten.
Mika ist 2025 an einem DIPG gestorben. Es ist mir ein tiefes Anliegen, dass den Kindern, die nun erkranken, auf die bestmögliche Art geholfen wird , so wie es heute möglich ist. Die Ärzte und Professoren der klinischen Studien arbeiten mit Hochdruck daran, dass DIPG nicht mehr so eine hohe Sterblichkeitsrate hat wie bisher. Auch sie brauchen unsere Hilfe.
Darum bitte ich Euch: Erklärt Euch bereit, zwei kurze Fragebögen auszufüllen. Eure Antworten helfen Onkologen und vielen weiteren Menschen dabei, Kinder mit DIPG bestmöglich zu behandeln.
Meldet Euch bitte an info@flugkraft.de, die euch die Fragebögen zukommen lassen.
Ich danke Euch schon jetzt von Herzen.
Jede Antwort zählt. Teil gerne den Beitrag, damit viele Betroffene Familien ihn lesen und an der Befragung teilnehmen können
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