Fynn ist seit seiner Geburt schwerstbehindert und hat eine lebensverkürzende Krankheit ohne Namen. Auch wenn man es ihm nicht ansieht, weil er so ein aufgeweckter, fröhlicher und lebensbejahender Junge ist. Seine Mama spult mal 6 Jahre zurück, um Euch ein wenig von ihn zu berichten…

Fynn wurde am 31.07.11 per Notsectio in der 34. SSW geboren, zu dem Zeitpunkt hing das Leben von seiner Mama und ihm schon am seidenen Faden, da sie die Plazenta verloren hatte. Bis dahin hat sie geglaubt sie bekommt einen gesunden kleinen Jungen. Leider stellte sich schon während des Kaiserschnitts heraus, dass er alles andere als gesund ist. Die Ärzte standen vor einem Rätsel, da sie solche Fehlbildungen, wie er sie hat vorher noch nie gesehen haben. Er wurde noch im Kreissaal reanimiert und intubiert. Er kam direkt auf die Frühchen-Intensivstation und niemand konnte der Mutti genau sagen, was los ist. Fynn war dann die ersten 6 Monate seines Lebens im Krankenhaus und leider meist ruhig gestellt, da bei Aufregung und Bewegung sein Herz überanstrengt war und stehen blieb. So vergingen die Tage an denen die Mami stundenlang mit ihrem kleinen Wurm auf der Brust in einem Liegestuhl lag und auf ein Wunder hoffte. Seine Fehlbildungen gestalten sich so, dass ihm linksseitig bis auf das Schlüsselbein und zwei unteren halben Rippen der Brustkorb fehlt, seine Wirbelsäule nicht richtig zusammen gewachsen ist (was jetzt leider schon zu einer 30° Skoliose geführt hat, die mit einem Korsett behandelt wird) und er eine kaum ausgebildete Lunge auf der linken Seite hat.

Das erhoffte Wunder der Mami bekam sie dann, als er ca. 6 Wochen alt war. Da wurde er nach einer Nottaufe tracheostomiert und maschinell beatmet. Von da an war er zwar von einer Maschine abhängig, aber er lebte und durfte vor allem wach sein. Im Januar 2012 durfte die Mama dann endlich unter strengen Auflagen der Ärzte mit ihm nach Hause. Ab da bestimmte seine Krankheit, die bis heute keinen Namen hat (er ist weltweit der einzigste Fall) ihr Tagesablauf. Die Familie vergrößerte sich dann noch mehr, weil sie 24 Std am Tag auf eine Krankenschwester angewiesen waren.

Bis 2015 ging dann alles gut. Sie konnten die Beatmung nach langem Training sogar komplett weglassen. Die Krankenschwester musste nur noch zur Kindergartenbegleitung kommen und die Familie war zwar öfter für ein paar Tage im Krankenhaus, aber eben halt nur wegen kleinerer Infekte. Für sie ein riesengroßer Fortschritt. Die Ärzte waren sogar der Meinung man könne das Tracheostoma zurückverlegen. Das wäre ein Traum für alle gewesen und hätte sie einem „normalen“ Leben soviel näher gebracht. Doch leider wurde der Traum im Februar 2015 zerstört. Fynn wurde krank und es sah erst wie einer dieser für ihn typischen kleinen Infekte aus, die er mit seiner Lungenkrankheit öfter mal hatte. Doch leider täuschen sich alle. Er wurde von Tag zu Tag schwächer, lag nur noch vor dem Kamin, weil ihm so kalt war obwohl er bis zu 42° fieberte. Er benötigte wieder Sauerstoff und hatte kaum Kraft um selber zu atmen. Als es ihm dann immer schlechter ging und die Mami ihn auch mit 5 Liter zusätzlichem Sauerstoff nicht sättigen konnte und kaum noch wach bekommen hat, fuhren sie mitten in der Nacht bei Schnee und Glatteis zum Krankenhaus. Im nächstgelegenem Krankenhaus schickte man sie mit der Begründung „wir sind keine Kinderklinik“ wieder weg. Also packten sie das gefühlt halbtotes Kind und den Säugling wieder ins Auto und fuhren 45 km in ihr Stammkinderkrankenhaus. Dort schlug man bei seinem Anblick die Hände über den Kopf zusammen. Er kam direkt auf die Intensivstation und es wurde eine Infektion mit dem RS-Virus festgestellt. Das ist eine Form der Lungenentzündung die bei Menschen mit angegriffenem Immunsystem (z.B. Säuglinge, ältere Menschen, usw.) zum Tod führen kann. Die Ärzte taten ihr bestes für ihn aber von Tag zu Tag ging es ihm schlechter. Am 4. Tag bekam die Mami dann nachts einen Anruf der Station, dass Fynn ins Koma gelegt werden musste, da sie sonst nicht wüssten ob er die Nacht überlebt. Sie schlossen ihn an eine Hochfrequenzbeatmung an, da er selbst den Co² – Austausch nicht mehr hinbekam. Eine Woche saß die Familie an seinem Bett und durfte ihn nicht berühren und hoffte erneut auf ein Wunder. Nach einer Woche wurde sein Zustand stabiler und die Ärzte trauten sich ihn wieder wach werden zu lassen. Weitere 2 Wochen musste er noch im Krankenhaus bleiben, um zu Kräften zu kommen, damit er halbwegs stabil gegen die Keime der Welt außerhalb seines Krankenzimmers gewappnet war. Leider hat er sich bis heute nicht davon erholt. Seitdem muss er nachts wieder beatmet werden, um seine Lunge ein wenig zu schützen (damit sie länger ihren Dienst tun kann) und benötigt 24 Std am Tag zusätzlichen Sauerstoff. Die Krankenschwester gehört nun auch wieder fest zur Familie (18Std/Tag). Fakt ist leider auch, dass seine Lunge so kaputt ist, das sie sich wahrscheinlich nicht mehr regeneriert und er deshalb sterben wird. Dadurch ist seine körperliche Belastbarkeit so eingeschränkt, dass er max. 500m am Stück selber laufen kann und sich dann erstmal ausgiebig ausruhen muss. Wenn er sich z.B. bei Ausflügen oder in der Schule sehr überanstrengt, reagiert er mit hohem Fieber und ziemlicher Abgeschlagenheit. Es kann schon mal vorkommen, dass er danach mehrere Tage krank ist, weil sein Körper das nicht kompensieren kann.