Ein Laptop für Jördis

Ein Laptop für Jördis

Los ging es im Oktober 2013, Jördis war ständig müde, immer schlapp und hatte Fieber. Beim Kinderarzt gab es dann Medikamente gegen eine Erkältung. Nach 14 Tagen Fieber und täglicher Verschlechterung sind sie dann am 14.10.2013 ins UKE. Stationäre Aufnahme. Fast 4 Wochen wurde untersucht und nichts gefunden. Am 29.10. wurde Jördis statt geplanten 2 Stunden, 8 Sunden lang operiert. Am 04.11.2013 wurde den Eltern dann morgens um halb 9 durch die leitende Kinderonkologin mitgeteilt, dass Jördis einen sehr seltenen Tumor hat. In den letzten 20 Jahren gab es diesen Tumor insgesamt 5 mal in Europa! Am 11.11.13 wurde der Port implantiert und am 20.11. lief die erste Chemotherapie mit Vinblastin durch. Insgesamt 7 Blöcke. Dann wieder MRT und nichts war passiert, außer das es Jördis immer schlechter ging. 1f614? Dann neuer Versuch einer Chemotherapie mit Vincristin und irgendwelchen anderen Giften. Am 01.01.2014 fielen Jördis über Nacht alle Haare aus. Alle haben gedacht: okay Haare weg, Chemo wirkt. Am 12.02.14 bekam Jördis die letzte Chemotherapie. Diese wurde plötzlich abgebrochen. Die Ärzte meinten, dass wenn sie weitermachen würden, wird Jördis innerhalb von ein paar Stunden sterben. Die Familie war geschockt. Seit dem 06.03.2014 nimmt Jördis im Rahmen einer Studie von Pfizer das Medikament Xalkori (Crizotinib). Diese Medikament nahm Jördis bis Februar 2016. Nachdem auf dem MRT alle gut aussah, beschlossen die Ärzte das Medikament abzusetzen. Im April 2016 beim MRT dann der Schock. Der Tumor war doppelt so groß, als wie er vor Beginn der Behandlung war. 1f631? Besorgte Gesichter der Ärzte. Kontaktvermittlung zum Kinderhospiz Sternenbrücke und zum ambulanten Palliativ und Hospizdienst. Keiner weiß wie viel Zeit Jördis hier noch haben wird. Niemand kann sagen, wie lange das Medikament wirkt. Daher genießt die Familie das Heute und hat das ganze Leben überdacht. Körperliche Narben verheilen, Narben auf der Seele nicht. 1f622? Die Osteonekrosen konnten nicht gestoppt werden und die Kniescheiben geben auch langsam den Geist auf. Jördis ist auch beim Orthopäden in Behandlung. Das ganze ist wie ein Albtraum, aus dem man nicht aufwacht. In den 4 Jahren gab es 29 MRT´s, über 50 intravenöse Zugänge, 38 x Röntgen und ganz viele Mutperlen. Die Familie wird schon längere Zeit von Flugkraft unterstützt und wir begleiten Jördis auch weiterhin. Sie ist so tapfer und so lebensfroh!!! Als Wunsch hat sie einen Laptop bekommen, da sie sich den schon sooo lange wünscht! 2764❤️ Der Papa schreibt:
Wir möchten mit unserem Schicksal ganz vielen Betroffenen Mut machen, dass es sich immer lohnt weiter zu machen und das Leben zu genießen. Mit Flugkraft an der Seite wird das Ertragen einfacher. Danke, dass ihr, liebes Flugkraftteam und liebe Marina immer für uns da seid. 1f618?2764❤️

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