Piratenschiff für Jonas

Piratenschiff für Jonas

Jonas erkrankte mit 11 Monaten an einem embryonalen Rhabdomyosarkom. Eine Laune der Natur sagten damals die Ärzte. Die Familie stand gemeinsam mit seiner Zwillingsschwester Hannah die schwere Zeit durch: Chemotherapie, Operation, Bestrahlung, Chemotherapie. Jonas war von November 2013-Dezember 2014 in Behandlung. Am 24.12.2014, an Weihnachten war sein erste Tag OHNE Chemotherapie 1f642?
Im September 2014 wurde Jonas Bruder Max geboren – die Familie wollte sich von der Erkrankung nicht unterkriegen lassen. Das Jahr 2015 war dann voller Angst und Bangen. Bei jeder Nachsorgeuntersuchung rutschte ihnen das Herz in die Hose, aber alle verliefen gut und unauffällig. Sie schöpften neuen Mut, fuhren nach Sylt zur Reha und waren guter Dinge.
Im November 2015 rieten die Ärzte zu einem Bluttest, um diverse Gendefekte auszuschließen, die im Zusammenhang mit Jonas Krankenbild nicht auszuschließen wären. Leider erfuhren sie dann im Dezember 2015 – völlig unerwartet – , dass Jonas einen genetischen Defekt hat, Neurofibromatose Typ1 und damit ein erhöhtes Risiko, Tumore zu entwickeln.
Es war ein harter Schlag, denn die Zukunft war nun wieder ungewiss. Im Mai 2016 wurde bei Jonas dann ein Hirntumor gefunden, ein pilozytisches Astrozytom, das zwar gutartig, jedoch nicht operabel ist. Im September 2016 begann also Jonas zweite Chemotherapie; er war damals 3 Jahre alt.
Dieses Mal hatten sie neue Herausforderungen: Jonas durfte nicht in den Kindergarten gehen und seine Mama war wieder berufstätig. Die Familie organisierte sich mit Hilfe der Omas und der Arbeitgeber so, dass beide Eltern weiterhin arbeiten konnten. Es waren anstrengende Monate, aber sie haben es geschafft. Seit März 2017 geht Jonas nun wieder phasenweise in den Kindergarten. Die Therapie geht insgesamt 18 Monate und ist dann hoffentlich April 2018 abgeschlossen. Im Winter wird Jonas nun vermutlich wieder eine längere Pause im KiGa einlegen müssen. Danke an Flugkraft für das tolle Piratenschiff, in dem Jonas sich wie ein starker Pirat fühlt und alle großen Weltmeere bereisen kann 2764❤️

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